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两会声音|广东省人大代表建议建设健康医疗大数据共享平台

2021-01-26 16:01:00

广东省十三届人大四次会议正在广州举行,惠州代表团代表关注教育、交通、医疗、养老等民生话题。

随着移动互联网技术发展,疫情期间催生大量远程医疗的需求,居民对优质便捷医疗资源期望增大。省人大代表林贵喜关注健康医疗大数据情况,破解“数据孤岛”问题,他建议通过搭建大数据共享平台,以“健康医疗供给更加可及、健康医疗服务更加精准、医患关系更加和谐”为三大着力点,扎实推进健康医疗标准建设、集成整合、广泛应用和持续创新,促进健康医疗服务业全面发展。

具体如何操作?林贵喜建议建立以“电子健康码”为全省统一识别码的“健康身份证”,实现跨机构、跨地域健康服务“一卡(码)通”和实名制就医,解决各地医院 “一院一卡、重复发卡、互不通用”的堵点问题。此外建议强化健康医疗大数据全生命周期管理,推动健康医疗大数据资源共享等。

省人大代表谭文娟关注罕见病患者群体,她指出,罕见病对每个患病家庭来讲是灾难性疾病,一些病种即使有药也是昂贵得无力承受,一般家庭的患者都无法自费承担坚持治疗,或因病致贫、因病返贫。以法布雷病为例,该病作为X染色体遗传性疾病,严重影响患者身体健康并随时危及生命。如果患者及早用药治疗,身体状况和正常人接近,可以正常工作和生活。她建议广东省尽快将法布雷病、疗戈谢病、庞贝氏病等罕见病特殊疗效药品纳入大病保险保障范围,对保障对象、统筹层次、资金筹集、药品准入、待遇水平、管理服务等作出规定,解决“有药却用不起”这一难题。

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